每年的4月17日为“世界血友病日”。为了纪念世界血友病联盟发起人——加拿大籍的法兰克·舒纳波先生对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，自1989年起，特别选中他的生日4月17日作为“世界血友病日”。每年到了这天，世界血友病联盟都会举办活动，同时世界各地血友病患者共度节日。

2022年4月17日是第34个“世界血友病日”，活动主题是“人人享有——团结合作、政策支持、共同发展”，旨在提高全社会对血友病的关注，营造群策群力、共建共享的社会氛围，通过政策普惠、服务优化，提升血友病的防治照护水平，促进人人享有可持续发展的机会。

血友病简介

血友病是一组遗传性出血性疾病，其在凝血第一阶段凝血活酶发生障碍。它包括血友病甲、血友病乙和血友病丙3种类型。其中血友病甲又称凝血因子Ⅷ缺乏症或称抗血友病因子 A(AntihemophiliafacorA)缺乏症。真性血友病及抗血友病球蛋白缺乏症，是传统的血友病；血友病乙又称凝血因子Ⅸ缺乏症或血浆凝血活酶(PIC)缺乏症；血友病丙又称凝血因子Ⅺ缺乏症、血浆凝血活酶前质(PTA)缺乏症。在先天性出血性疾病中以血友病最为常见，尤其血友病甲，约占85%，其次是血友病乙，最少见的是血友病丙。

遗传情况

①男性患者与正常女性婚配，所生男孩均正常，而女孩均为传递者。

②女性传递者与正常男性婚配，所生男孩可为血友病患者，也可以是正常，而女孩一半为传递者，一半为正常。

③患病男性与传递者女性婚配所生男孩患病的概率为50%，也就是说所生的男孩约有1/2为正常，所生女孩中，可有血友病，也可有传递者。

高风险人群应在孕前、产前主动接受遗传咨询、基困检测和产前诊断等服务

血友病患者、致病基因携带者及有血友病孕产史或家族史的夫妇应在孕前到有资质的医疗机构，接受遗传咨询及生育指导,进行基因检测和妊娠风险评估,怀孕后尽早进行产前诊断，明确胎儿是否携带血友病致病基因,评估胎儿患病风险。

在遗传咨询和知情选择的基础上,根据产前诊断结果，针对确诊孕育血友病胎儿的孕妇实施针对性医学干预措施。

女性血友病患者极少,怀孕后应在多学科医师指导下，制定科学的妊娠分娩计划，做好孕产期保健和健康管理,整个孕产期进行凝血因子替代治疗。

让我们共同携手共筑血友病患者未来新篇章！